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Le famiglie ANFFAS al Ministro Fontana: la politica non prenda ancora in giro i disabili!

Lorenzo Fontana.

La mozione generale  presentata dall’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, approvata all’unanimità dall’Assemblea Nazionale, dello scorso 29, 30 e 31 maggio, è nata anche a seguito delle molte testimonianze portate in assemblea dalle persone con disabilità e dai loro familiari, i quali hanno manifestato forte preoccupazione di fronte alla ulteriore involuzione dell’intero sistema dei servizi.
Accesso ai pochi servizi sempre più difficile ed oneroso, con carichi anche economici ormai insostenibili per le famiglie; fondi statali del tutto insufficienti a rendere i diritti esigibili; indennità economiche e pensioni irrisorie e del tutto inadeguate a garantire il soddisfacimento delle minime necessità di vita delle persone con disabilità, tra i primissimi punti emersi, di un quadro tutt’altro che roseo.

Alla luce di questo, le famiglie riunite in ANFFAS hanno detto BASTA, mobilitandosi e appellandosi chiedendo un concreto intervento al Ministro Fontana: “Non c’è più tempo e non siamo più disponibili ad attendere i tempi biblici della politica, anche perché non ce lo possiamo permettere!”.

Nella mozione approvata in assemblea si ricorda peraltro come in Italia le leggi che tutelano le persone con disabilità siano già tante, ma come queste siano oggi non  compiutamente applicate o ostaggio di un sistema burocratico o carenza di risorse, che di fatto ne negano l’esigibilità. Si citano, in prims naturalmente la legge 18/2009 con la quale l’Italia ha recepito la Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità e la legge 104 del 1992 – “legge -quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”, come pure legge 162/98; la legge 68 del 1999 – “norme per il diritto al lavoro dei disabili” e s.m.i., la legge 328 del 2000 – “legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” a partire dall’art.14; la legge 112 del 2016 – “legge sul cd. durante e dopo di noi”, ma non basta.

Oggi, ricorda Anffas, non basta più applicare le leggi che ci sono, ma è necessario ripartire da una revisione complessiva dell’intero sistema per adeguarlo “in primis” ai nuovi paradigmi culturali introdotti dalla Convenzione Onu, unitamente all’aggiornamento ed emanazione di nuove leggi, quale ad esempio “una legge che abroghi gli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione, previo rafforzamento della legge sull’amministrazione di sostegno, semplificandone gli adempimenti e correggendo le tante, troppe distorsioni applicative riscontrate”.
Tra le altre richieste forti, norme che attuino una progressiva deistituzionalizzazione nonché il contrasto ad ogni forma di segregazione ed emarginazione sociale, come pure interventi per rendere esigibile e su tutto il territorio nazionale il diritto allo studio e all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità intellettiva e del neuro sviluppo.

Basta allo “scarica barile” tra i diversi enti deputati a garantire i diritti! Si legge ad un certo punto.
Con questa mozione, quindi, Anffas da una lato pone l’accento sulle difficoltà, gli ostacoli e le troppe pratiche burocratiche che ogni giorno le persone con disabilità e le loro famiglie incontrano, dall’altro dice basta a questo non più tollerabile stato di cose, avanzando delle proposte concrete e rivolgendosi esclusivamente al Ministro Fontana in quanto Ministro per le Famiglie e le Disabilità. Infatti, a parere di Anffas, oggi “in primis” è proprio il Ministro Fontana, appunto quale Ministro per la disabilità, che deve porsi al fianco delle persone con disabilità e dei loro familiari ed assumersi il compito e la responsabilità di “garantire adeguati sostegni a tutte le persone con disabilità ed ai loro familiari attraverso una rete integrata di servizi.

Da questa fotografia è nato il documento con le 20 richieste presentate al Ministro Fontana:

1) la piena, concreta e corretta attuazione:
a) della legge 18 del 2009 – “Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità” coordinando ed adeguando ai paradigmi della stessa l’intero sistema normativo vigente tenendo conto delle criticità oggi presenti nel sistema a causa della modifica dell’art.117 del titolo V° della Costituzione, che assegna specifiche competenze in materia alle regioni, rendendo del tutto disomogeneo l’intero sistema;
b) della legge 104 del 1992 – “legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” e connessa legge 162/98;
c) della legge 68 del 1999 – “norme per il diritto al lavoro dei disabili” e s.m.i.
d) della legge 328 del 2000 – “legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” a partire dall’art.14;
e) della legge 6 del 2004 – “norme sull’amministrazione di sostegno”;
f) della legge 67 del 2006 – “norme sul contrasto ad ogni forma di discriminazione sia diretta che indiretta di cui sono vittime le persone con disabilità;
g) della legge 134 del 2015 – “legge sulle persone con disturbi dello spettro autistico”
h) della legge 107 del 2015 – “buona scuola” e dei decreti attuativi sulla riforma del sistema di inclusione scolastica;
i) della legge 112 del 2016 – “legge sul cd. durante e dopo di noi”

2) il progressivo innalzamento del Fondo Sanitario Nazionale, definendo con chiarezza quale sia, all’interno di tale fondo, l’adeguata quota che le regioni devono obbligatoriamente destinare alla disabilità a garanzia dei livelli essenziali di assistenza, dando finalmente attuazione alla mai avviata reale integrazione socio sanitaria;

3) il progressivo innalzamento del Fondo per la non autosufficienza a 5 miliardi di euro, unitamente all’emanazione del piano nazionale per la non autosufficienza, che definisca i sostegni necessari alle persone con disabilità non autosufficienti nonché i livelli essenziali degli interventi e delle prestazioni sociali;

4) l’emanazione di una apposita legge, adeguatamente finanziata, che sancisca e sostenga, per tutte le persone con disabilità, il diritto alla vita indipendente;

5) il progressivo innalzamento del Fondo nazionale per le politiche sociali per sostenere adeguatamente i piani di zona e la necessaria rete di infra-strutturazione sociale, riconoscendo nel progetto individuale il primo tra i livelli essenziali degli interventi e prestazioni sociali;

6) l’innalzamento delle indennità e delle pensioni per le persone con disabilità tali da superare almeno la soglia di povertà;

7) l’emanazione di un’apposita legge che abroghi gli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione previo rafforzamento della legge sull’amministrazione di sostegno, semplificandone gli adempimenti e correggendo le tante, troppe distorsioni applicative riscontrate;

8) l’emanazione di una apposita legge e connesso fondo per il riconoscimento ed il sostegno per l’impegno di assistenza e cura dei familiari delle persone con disabilità “caregiver familiari” con connessa revisione dell’attuale sistema di congedi e permessi, tali da consentire alla persona con disabilità di poter sempre scegliere di disporre di un adeguato sostegno familiare e non solo da parte dei genitori;

9) l’emanazione di una apposita legge che superi l’attuale sistema di invalidità civile verso un sistema teso a riconoscere la condizione di disabilità ed a valutarne ed indicarne i necessari sostegni, attraverso la predisposizione di un progetto individuale di vita, in chiave bio-psico-sociale con approccio multidimensionale basato sul modello dei diritti umani e sulla qualità della vita, nonché semplificare le varie procedure di accertamento ed esonero dai connessi controlli periodici, spesso “solo formali”;

10) di definire con chiarezza come si effettua una valutazione multi-dimensionale e come si costruisce un progetto individuale di vita ed un budget di progetto;

11) la predisposizione di adeguate norme e connessi percorsi che garantiscano qualità ai servizi per le persone con disabilità ed adeguata formazione professionale a tutti coloro che vi si relazionano nei diversi contesti;

12) la predisposizione di norme atte ad attuare una progressiva deistituzionalizzazione e contrasto ad ogni forma di segregazione ed emarginazione sociale nonché a prevenire episodi di violenze e maltrattamenti;

13) la predisposizione di norme atte a sostenere il diritto delle persone con disabilità, specie intellettive e del neuro-sviluppo, ad avere appropriati sostegni per favorire il proprio processo decisionale, ivi compreso il diritto di voto supportato in cabina dal legale rappresentante che per legge ha la funzione di tutelarle, nonché fornire in formato informazioni in formato “facile da leggere e da capire”;

14) di chiarire che le persone con disabilità ultrasessantacinquenni non devono essere “dimesse dai servizi” o “deportate” in meri servizi per anziani o si vedano “abbassate le rette”;

15) di garantire a tutti i livelli e con liste di attesa pari a zero la presa in carica tempestiva ed il più possibile precoce ed adeguata dei bambini con disabilità e dei loro familiari senza mai determinare interruzioni o “salti” al raggiungimento o al superamento di qualsiasi età, ivi compresa la definizione delle rispettive responsabilità e dei ruoli della neuropsichiatria infantile e della psichiatria degli adulti nel processo di presa in carico globale e continuativa delle persone con disabilità e dei loro familiari;

16) di definire con chiarezza le competenze e le responsabilità ai vari livelli in modo da impedire il fenomeno dello “scarica barile”;

17) di risolvere con urgenza la problematica emergente relativa ai comuni nei quali viene proclamato il dissesto finanziario o le regioni in piano di rientro sanitario in quanto, allo stato, ciò comporta l’interruzione “ad horas” anche dei servizi essenziali erogati o da erogarsi in favore delle persone con disabilità;

18) di garantire l’effettivo diritto alla studio degli alunni e studenti con disabilità intellettiva e del neuro-sviluppo, che rappresentano oltre il 70% dell’intera popolazione scolastica con disabilità, ivi compresi i connessi servizi a carico degli enti locali in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale e sin dal primo giorno di scuola;

19) di chiarire che l’ISEE deve essere correttamente applicato a tutti i livelli e che la compartecipazione al costo, laddove dovuta per legge, deve essere sempre simbolica e sostenibile, consapevoli del ruolo anche economico svolto direttamente dalla famiglia;

20) di modificare l’attuale normativa sul calcolo dell’ISEE per quanto concerne i minori con disabilità, estendendo anche a loro la possibilità del calcolo dell’ISEE “ristretto”.

Su questo argomento, :

Cosa prevede per la disabilità il contratto di governo Lega-M5S?

Redazione

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